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Au Canada, novembre est le Mois de la sensibilisation à la maladie de Crohn et à la colite et nous donnons le coup d’envoi avec une séance approfondie de questions-réponses avec Sara Levitt. Sara vit avec une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) depuis 26 (!) ans et elle est impatiente d’aider les membres de la communauté et de partager son histoire de vie avec la maladie de Crohn et une stomie.

Le parcours de Sara Levitt avec la maladie de Crohn et la colite

« À l’âge de trois ans, j’ai reçu un diagnostic de colite ulcéreuse. En mars 2006, à l’âge de onze ans, elle a évolué en maladie de Crohn.
 
Le 2 mai 2008, j’ai subi ma première intervention chirurgicale au cours de laquelle on a enlevé les deux tiers de mon côlon, et on m’a administré une colostomie (un type de stomie — voir notre page consacrée aux stomies pour la définition). Jusqu’au début de la vingtaine, j’ai subi quatre autres interventions chirurgicales pour affiner ma stomie (une ouverture depuis une extrémité de l’intestin à l’intérieur du corps jusqu’à la surface extérieure de l’abdomen), car mon côlon montrait encore de graves signes de la maladie de Crohn. Cela a finalement donné lieu à une iléostomie permanente (un type de stomie — voir notre page consacrée aux stomies pour la définition). S’adapter à la vie avec une stomie a été difficile, surtout en tant que jeune femme. Au fil du temps, j’ai appris à l’accepter.
 
Il y a à peu près trois ans, on m’a déclarée en rémission.

Ce cheminement continu m’a enseigné l’importance de la persévérance et je reste déterminée à sensibiliser le public et à offrir du soutien à d’autres personnes confrontées à des défis similaires dans leur vie. Ma mission en tant que patiente stomisée atteinte de la maladie de Crohn est de sensibiliser, d’encourager les autres à ne pas avoir peur, de les rassurer sur le fait qu’ils ne sont pas seuls et de leur donner le courage de persévérer.

Qu’aimerais-tu que sache le monde sur la vie avec une stomie ?

La stomie n’est pas seulement une opération chirurgicale; c’est une intervention qui sauve la vie et l’améliore. Bien qu’il y ait une période d’adaptation, comme lorsqu’on s’adapte à un nouveau régime alimentaire et qu’on doive remédier à des blocages occasionnels, les personnes stomisées mènent une vie incroyablement active et épanouissante.
 
Cependant, il est crucial de reconnaître que de nombreuses personnes ignorent ce que sont les stomies. Il nous est donc difficile, à nous, personnes stomisées, de discuter ouvertement de notre problème de santé.
 
La stigmatisation négative entourant les stomies concerne souvent les déchets corporels : un sujet qui n’est traditionnellement pas abordé dans les conversations quotidiennes.
 
Surmonter ces deux domaines — le manque de sensibilisation et la stigmatisation — peut s’avérer difficile.
 
Pourtant, avec de l’empathie, du soutien et de l’éducation, il est possible de briser les idées fausses et de réduire la stigmatisation pour aider les personnes stomisées à mener une vie plus confortable et d’avoir plus confiance en elles.
 
Quel est le mythe le plus important concernant les stomies ?

Un mythe courant veut que les stomies génèrent une odeur constante et désagréable. Beaucoup de monde les compare à une couche, mais je dois dire que ça n’a pas rapport.
 
Les fournitures médicales et la technologie pour les stomies sont avancées. Les odeurs ne sont généralement perceptibles que lorsqu’on change ou qu’on vide la poche de stomie, un peu comme quand une personne sans stomie utilise les toilettes.
 
Il est donc important d’établir une routine de nettoyage adaptée, mais en prenant soin de votre stomie, la vie quotidienne n’est pas perturbée par les odeurs. Vous pouvez également participer à diverses activités, comme nager, prendre des douches et/ou des bains chauds.
 
Qu’aimerais-tu que sache une personne qui n’a jamais entendu parler de la maladie de Crohn ou de la colite ?

Faire face à une maladie invisible est peut-être l’une des expériences les plus difficiles, car cela implique souvent de cacher son problème, tout en luttant pour s’ouvrir aux autres.
 
Décrire sa situation, les émotions complexes et la douleur que nous endurons peut être troublant. Trouver les mots justes n’est pas toujours facile.
 
Cependant, une personne qui écoute et qui est ouverte pour comprendre et apprendre peut faire une grande différence. Elle nous permet en effet de trouver les mots et d’être progressivement plus à l’aise pour partager nos expériences et nos sentiments avec autrui.
 
Merci d’avoir partagé ton histoire, Sara ! Vous pouvez suivre Sara sur Instagram @saralevs et voir comment elle aborde la vie… avec une stomie !
 
À tous et toutes : n’oubliez pas de partager vos histoires ce mois-ci en utilisant le mot-clic #moiscrohnetcolite2023